ムスメに無熱性けいれん発作が起きた際のレポートの続きです。
医師や医療従事者監修のサイトではないので、けいれん発作の詳細については記述しません。熱性けいれんの詳細について知りたい方は、専門サイトをご参考下さい。
※この記事はあくまで我が家の体験記であり、救急要請や投薬をすすめる記事ではありません。
単に我が家で起こったことの体験記なので、「自分ならこの時どうする！？」とシミュレーションして頂く分には良いのですが、実際の緊急時には、かかりつけ医や専門機関の指示に従ってください。
脳波検査とその結果
脳波検査へ
無熱性けいれん発作が起きた翌週、脳波検査を受けてきました。
幼児が脳波検査を受ける場合、お薬を飲ませて、眠ってもらう必要があるとの事でした。
そのお薬のリスクに関する書類にサインをして、まずは小児科でムスメの体重を測り、コップに入ったシロップをどうにかこうにか飲んでもらい、脳波の検査室へ移動。
ムスメがすっかり寝入ったところで、薄暗い部屋の中、検査技師の方が準備をしてくださいました。(眠らせるのも大変だったし、準備もとても大変そうでした・・・)
その後部屋を真っ暗にして、20分ほど脳波を記録してもらいました。
しっかり眠っている状態の脳波が取れましたよ～と技師の方に教えて頂けましたが、肝心の
「てんかんに特徴的な脳波が出ていたのか」
は、後日の担当医師とのアポイントで聞くことになりました。
検査結果
検査結果を聞きに、2週間後に病院へ。
「今回の脳波検査では、異常は認められなかった」
という内容でした。
ただ、もしてんかんだったとしても、一度の脳波検査では分からない事も多いという説明もあり、あくまで
「今回はてんかんという確定診断をするような結果ではなかった」
というだけで、
「てんかんじゃありませんでした」
という事にはならないというお話でした。
もし次にけいれん発作が起きた場合は、再度の脳波検査とMRIの検査もしましょうね～という事になり、取りあえずは様子見という事になりました。
二度目の無熱性けいれん発作
二度目の無熱性けいれん発作の様子
検査結果を聞いた1週間後、まさかの二度目の無熱性けいれん発作が起きてしまいました。
様子は前回と全く同じで、明け方、寝ながら泡を吹いている音で私たち親が気付き、いつからけいれんしているか分からない状態でした。
やはり顔は真っ白＆唇は真っ青。仰向けだと泡を吹いて苦しそうだったので、すぐに顔を横に向けてあげました。
また、前回は動揺して観察できませんでしたが、足はあまり動いておらず、けいれんというよりは、腕を前後に大きく振るような動きをしていました。
私たちが気付いてから3分ほどで、けいれんは落ち着きましたが、意識はすぐに戻らず、深く寝入った様子でした。
早朝だったので、近所の救急で診て頂きました。
これまでの熱性けいれんと、前回の無熱性けいれんの話をしたところ、
「ほぼてんかんで間違いなさそうですね」との見解でした。
脳波検査をした大きな病院への紹介状を書いて頂き、そこで再度受診することになりました。
再受診
早速予約を取り、元々診て頂いていた病院を再受診しました。
看護師さんも先生も、
「この前脳波検査の結果が出て、少し安心したところだったのにね( ;∀;)」
と、同情してくださいました(笑)。
脳波検査の結果を聞いた際、
「もしまた無熱性けいれんが起こった時には、脳波検査とMRIの検査をしましょう」
とのお話でしたが、こんなに早くけいれん発作が再発するとは、担当の予想していなかった様でした。
というのも、幼児がMRI検査するには入院が必要らしいのですが、現在は感染症対策のため、親の付き添いが出来ないとの事。
また、1回目も今回も、無熱性けいれん発作のパターンや様子が酷似していることから、こちらの先生の見解も、
「ほぼてんかんだと思います」
との事でした。
（ただ、てんかんの確定診断や、てんかんのタイプ特定には慎重になる必要があるとのお話。）
なので、脳波検査やMRIで何かわかるかもしれないし、てんかんか否かもはっきりするかもしれないけれど、どちらかというと大事なのは、無熱性けいれん発作の頻度と様子との事。
幸い、発作は5分以内には収まっている様だし、発作しやすい状況（=睡眠時）もパターン化しているので、今、急いでムスメを一人で入院させるリスクを負うよりは、もうしばらく様子を見ても良いのでは？とのアドバイスを頂きました。
数か月後に（発作が起きても起きなくても）、今後の検査について再度話し合うことになりました。
服薬治療について
2度以上の無熱性けいれん発作が起き、てんかんが疑われる場合は、家庭によっては服薬治療を開始する場合もあるというお話も伺いました。
ただその場合、一日2回の服薬を、少なくとも3年以上続ける必要があるとのこと。
また、副作用が出る場合もあるとの説明をしてくださいました。
病院に来る前の段階で
「服薬治療を勧められたらどうする？」
という事を夫婦であらかじめ話し合っており、二人とも
「お薬は、先生から見て見送っても大丈夫との判断なら、まだ服薬治療は開始したくない」
という意見で一致していたのと、先生の見解も
「てんかんだったとしても、けいれん発作が頻発することが分かってからでも良いと思う」
というものだったので、今回は服薬治療は見送りました。
その後の我が家の生活
さて、睡眠中に発作を起こしやすい事を受け、お昼寝や寝かしつけ後も目を離せない状態のムスメ。
しかし、ずっと眠っているムスメを見張っている訳にもいきませんよね。
そこで、今更ながら、リビングにいても寝室をモニタリングできるベビーモニターを購入しました。
また、私たち親も就寝しない訳にはいかないし、ムスメが起きている時間帯に眠るわけにもいかないのも困った問題で・・・
オットと交代制で眠るというのも現実的ではないので、せめて発作が起きた時にはすぐに状況把握できるように、薄明りを点けたまま就寝することにしました。
ムスメやムスコが生まれたばかりの頃に、逆戻りした不思議な感覚です、笑。
次またいつ発作が起こるか分からない状況ですが、家族みんなで乗り越えていきたいと思います！
（この[けいれん発作記録]に、これ以上続編が無い事を心から願っています・・・）
